Encuentro Nacional de Familias con hijas e hijos con Craneosinostosis en Fundación Hidalguense

Dirección de Comunicación Social, 18/Abril/2023

Boletín Informativo UAEH No. 185

*De acuerdo con la asociación civil, Craniosinostosis México, uno de cada dos mil 100 niñas y niños presentan dicho trastorno

*Buscarán el reconocimiento a nivel nacional del trastorno dentro de la lista de las enfermedades raras

Pachuca de Soto, Hidalgo.- La Fundación Hidalguense A.C. y Craniosinostosis México A.C. realizaron el Primer Encuentro Nacional de Familias con Hijas e Hijos con Craneosinostosis, en el que especialistas en el área de neurocirugía, pediatría, genética, psicología y terapia física, se reunieron con la finalidad de visibilizar y generar estrategias para la atención temprana de esta condición en los recién nacidos.  

La Craneosinostosis es un trastorno en el que una o más suturas del cráneo se cierran prematuramente en los recién nacidos, provocando afectaciones en el desarrollo neurológico, deformidades del cráneo, convulsiones, retraso psicomotor y aumento de presión intracraneal. Entre los signos o síntomas que presentan las y los recién nacidos se encuentran: cráneo en forma de huevo, torre o cuadrado; aplanamiento en la región de la frente o nuca; ojos asimétricos o saltones, y nariz desviada.

Martha Briones, presidenta de la Fundación Hidalguense, puntualizó que hace nueve años tuvo su primer acercamiento con la asociación, desde entonces ha colaborado con sus integrantes para lograr el reconocimiento de la Craneosinostosis por parte del personal médico del estado.

Por su parte, Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de Craneosinostosis México A.C., puntualizó que en un inicio muchas familias se quedaban en el camino de un diagnóstico veraz por la falta de recursos económicos o de información oportuna por parte de los servicios de salud, por lo cual, la asociación trabaja en la gestión de neurocirugías pediátricas para las y los niños que se encuentran en vulnerabilidad, además de tomografías.

Indicó que dicha Asociación brinda acompañamiento a las familias durante la cirugía, hospitalización y recuperación de las infancias hasta que cumplen los 10 años de edad, apoyan con sesiones de fisioterapia para mejorar el desarrollo fisio y neurológico e impulsan  la vinculación social a través de redes y alianzas con otras organizaciones.

Sin embargo, resaltó que aún hace falta el reconocimiento de la Craneosinostosis dentro de la lista de enfermedades raras de México, por ello, se encuentran trabajando en el Senado de la República y la Cámara de Diputados para la ampliación del listado. Conjuntamente, buscan la creación de protocolos e implementación de un anexo en las hojas de alumbramiento para la búsqueda de las deformidades craneales y tener una detección temprana.

Durante el Encuentro Nacional de Familias con Hijas e Hijos con Craneosinostosis se realizó un panel magistral con expertos; una conferencia sobre los cuidados, las cuidadoras y el autocuidado a cargo de Yo te creo A.C; igualmente, se ofreció un espectáculo infantil por parte de la Compañía de Títeres de la UAEH  “Caja negra”, talleres de estimulación temprana y arteterapia para las infancias que asistieron.